La désinstitutionnalisation : un concept bienveillant pour l’accompagnement des personnes en situation de handicap

Afin d’améliorer les conditions de vie et d’accompagnement au sein des établissements accueillant des personnes en situation de handicap, les ESMS (Établissement ou service social ou médico-social) sont amenés à répondre au concept de la désinstitutionnalisation. Quel est l’enjeu de cette nouvelle organisation ? Quel est son impact sur l’accompagnement des usagers ?

Teranga Software vous apporte la réponse à ces questions.

Les enjeux de la désinstitutionnalisation 

En France, la désinstitutionnalisation n’est pas un terme désignant la fermeture d’une structure collective. Ce mouvement se traduit par la reconfiguration en profondeur de l’accompagnement des personnes en situation de handicap afin de garantir aux usagers une meilleure qualité de vie.

Au fil du temps, chaque personne et selon ses besoins sera amenée à être accompagnée par différents services et structures afin d’offrir une prise en charge optimale. L’usager ne sera plus limité à une seule offre de services et pourra selon son niveau d’autonomie, son handicap et ses envies bénéficier de services annexes.

La désinstitutionnalisation suit d’ailleurs les grands principes de la loi du 11 février 2005 relative à l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap.

Les 5 grands axes de la désinstitutionnalisation

1. Rendre le parcours de soins et d’accompagnement accessibles et évolutifs

Les besoins et les souhaits de la personne évoluent tout au long de la vie et peu importe le lieu où elle se situe. Il est donc nécessaire de repenser les organisations et la coordination des différents services internes et externes afin d’apporter une réponse adaptée à chaque étape de la vie et d’offrir un parcours individualisé à chaque usager. 

Les établissements doivent pouvoir garantir une approche pluridisciplinaire pour permettre aux usagers de recevoir un accompagnement complet. Pour ces raisons, les ESMS sont donc amenés vers une digitalisation des structures handicap afin de favoriser la coordination des équipes, d’offrir plus de temps d’accompagnement aux usagers et d’améliorer la gestion des données administratives au sein de chaque institution. 

2. Mettre en place et faire avancer le projet d’accompagnement

Chaque usager au sein d’un établissement médico-social doit pouvoir bénéficier d’un projet  personnalisé d’accompagnement. Il permet ainsi de prendre en compte la singularité de la personne quel que soit son niveau d’autonomie et de respecter ses besoins, ses attentes et ses souhaits de vie tout au long de son parcours au sein de la structure. 

Si auparavant celui-ci était sous format papier, on assiste depuis quelque temps à un virage numérique du secteur médico-social et donc à une informatisation du projet d’accompagnement. Celui-ci est donc informatisé et centralisé sur le logiciel DUI (Dossier usager informatisé) ou aussi appelé Dossier Unique de l’usager qui permet de recueillir l’ensemble des informations administratives, sociales, éducatives et médicales de la personne accueillie au sein d’un ESMS.

3. Favoriser le choix, la prise de décision et la liberté d’expression

Nombreuses personnes en situation de handicap sont placées dans des services de santé, faute de solutions adaptées à un état de dépendance complexe ou à un manque de formation des travailleurs sociaux à domicile. Pour ces personnes, la vie en collectivité n’est pas évidente.

Les ESMS doivent pouvoir offrir un accompagnement personnalisé respectant les envies et les habitudes de vie de ses usagers sans imposer leurs conditions institutionnelles au détriment de l’épanouissement de ces personnes. Le respect du choix et des envies de la personne accompagnée doivent se révéler au travers d’un accompagnement personnalisé et de la rédaction d’un projet personnalisé. 

Le mouvement de désinstitutionnalisation encourage l’usager s’il le souhaite à faire appel à une plateforme de services. Il pourra par exemple choisir de vivre tantôt dans un établissement et tantôt à domicile ou de bénéficier d’un accompagnement complémentaire à son accueil en institution. 

La plateforme de services est un nouveau dispositif et a pour objectif de regrouper plusieurs entités d’accompagnement afin de répondre aux besoins et aux souhaits des personnes accompagnées. Elle peut s’investir dans l’accompagnement à domicile, la communication, la participation citoyenne ou encore dans l’utilisation d’outils ou de matériels ergonomiques. 

4. Créer une institution participative à l’écoute de ses usagers

Chaque usager doit pouvoir participer au projet institutionnel et le faire évoluer. Les règles et le fonctionnement de l’établissement médico-social ne doivent être imposés ou apporter des contraintes aux personnes, peu importe leur handicap que celui-ci soit mental, physique ou sensoriel. 

L’usager doit pouvoir librement améliorer ses conditions de vie et être impliqué dans les changements qui s’opèrent au sein de son établissement d’accueil. Ainsi chaque service des ESMS doit mettre en place un comité des usagers présidé par une personne extérieure afin de permettre aux personnes en situation de handicap de s’exprimer librement. 

5. Offrir un lieu de vie optimal

Les institutions doivent pouvoir s’adapter aux besoins des personnes qu’elles accompagnent ainsi qu’au respect de leurs droits. Cela passe par une accessibilité aux services généraux (administratif, soins, mobilité du lieu, participation sociale, activités de loisirs…). 

L’institution se doit également de proposer un habitat où la personne se sent protégée, en confiance, à l’abri du vol ou de l’abus de faiblesse, mais aussi dans un lieu intimiste afin de pouvoir jouir d’une vie intime et privée. Offrir un lieu de vie optimal adapté aux besoins des personnes en situation de handicap n’est pas toujours évident. 

La tarification des établissements et services médico-sociaux (ESMS) se faisant par négociation de gré à gré peut être un frein pour les personnes avec de faibles revenus ou avec un projet de soin complexe. Pour ces raisons, la réforme Serafin-PH va permettre de changer la monétisation des établissements (IME, ESAT, SAVS, FAM, MAS…) et de rendre l’offre d’accompagnement et de soins plus accessibles.