L’autodétermination des personnes en situation de handicap

La place accordée aux personnes en situation de handicap dans la société a évolué au fil des années, avec une reconnaissance croissante de leur droit à participer pleinement à la vie sociale, culturelle, communautaire et économique. Cependant, il existe toujours des défis à relever pour garantir leur plein épanouissement et leur participation active. Un concept clé pour relever ces défis est celui de l'autodétermination. En effet, qu'il s'agisse d'interventions au sein des structures spécialisées ou à domicile, l'intégration et la promotion de ce concept peuvent transformer l'accompagnement quotidien des personnes en situation de handicap.

Qu'est-ce que l'autodétermination ?

L'autodétermination est un concept qui met en lumière la capacité d'une personne à piloter sa vie, à faire ses propres choix, libérée d'influences ou d'interférences externes disproportionnées. C'est un besoin psychologique fondamental de se sentir à l'origine de son comportement, et une attitude qui favorise l'épanouissement personnel. Quatre éléments sont au cœur de l'autodétermination :

1. L'autonomie : il s'agit de la capacité à prendre des décisions et à faire des choix par soi-même. Par exemple, une personne en situation de handicap peut choisir le type d'activité qu'elle souhaite pratiquer pendant son temps libre, ou décider de la manière dont elle souhaite organiser sa journée.
2. L'autorégulation : cette composante se réfère à la capacité à définir et à planifier les étapes nécessaires pour atteindre ses objectifs. Par exemple, si une personne en situation de handicap décide de participer à un événement social, elle peut avoir besoin de planifier le transport, de prévoir le temps nécessaire pour se préparer, etc.
3. Le pouvoir psychologique : il s'agit de la capacité à apprendre par l'expérience et à évaluer l'efficacité de ses actions. Par exemple, une personne en situation de handicap peut essayer différentes méthodes pour accomplir une tâche, puis décider quelle méthode fonctionne le mieux pour elle.
4. L'autoréalisation : c'est la capacité à faire les choses par soi-même. Cela ne signifie pas nécessairement faire tout sans aide, mais plutôt avoir la capacité de diriger et de contrôler les aides et les ressources nécessaires pour atteindre ses objectifs. Par exemple, une personne en situation de handicap peut avoir besoin d'une assistance pour accomplir certaines tâches, mais elle a le droit de décider quand et comment cette assistance est fournie.

Il est important de ne pas confondre autodétermination avec indépendance ou autonomie. Ces deux derniers termes se réfèrent à la capacité de mener des tâches de la vie quotidienne sans aide, tandis que l'autodétermination implique une dynamique interactive avec l'environnement.

Comment accompagner les personnes handicapées vers l'autodétermination ?

L'autodétermination ne s'acquiert pas du jour au lendemain. C'est un apprentissage qui se développe et qui nécessite un accompagnement personnalisé. Les professionnels du secteur médico-social ont aussi un rôle à jouer pour soutenir les personnes en situation de handicap dans cette voie, en respectant leur projet personnalisé et leur parcours individualisé. L’autodétermination nécessite un apprentissage de la part des professionnels travaillant dans les Établissements et Services Médico-Sociaux (ESMS), mais aussi de la part des aidants et des familles, pour faciliter les choix et la prise de décisions sans pour autant « faire à la place de ».

La transformation digitale des ESMS offre des outils précieux pour faciliter cette transition vers davantage d'autodétermination. Le dossier usager informatisé (DUI), par exemple, centralise toutes les informations pertinentes sur l'usager et permet de mieux comprendre ses besoins, ses aspirations et ses capacités. Les logiciels de gestion facilitent le suivi et la mise à jour de ces informations, permettant ainsi un meilleur accompagnement personnalisé.

L'autodétermination est un concept clé pour une meilleure inclusion des personnes en situation de handicap. Nous avons tous un rôle à jouer pour être des facilitateurs de ce processus, en mettant à profit les outils numériques et en proposant un accompagnement personnalisé. Les personnes en situation de handicap ne sont pas uniquement des personnes qui peuvent être vulnérables ; elles sont aussi, et surtout, des acteurs de leur vie, capables de faire des choix et de prendre des décisions. C'est en les soutenant dans cette voie que nous pourrons véritablement faire une différence.