Dans le cadre de l'accompagnement des personnes en situation de handicap, l'accès à l'information constitue un droit fondamental. En effet, la prise en compte des aspirations et des besoins spécifiques de ces personnes s'avère cruciale pour leur épanouissement. C'est donc l'occasion de se pencher sur le sujet de l'accès de l'usager à son dossier afin qu'il puisse prendre les meilleures décisions éclairées pour améliorer son quotidien.
La loi du 4 mars 2002 a marqué un tournant majeur dans le domaine de la santé en France. Elle a consacré le droit pour chaque individu d'accéder à l'ensemble des informations relatives à sa santé. Ce droit, universel, s'applique pleinement aux personnes en situation de handicap accueillies dans les établissements médico-sociaux. De ce fait, les usagers de ces établissements peuvent prétendre à une communication transparente de leur dossier. Parmi les droits affirmés par la loi, on y retrouve notamment :
La personne en situation de handicap dispose du droit de participer activement à la conception de son projet personnalisé. Ce projet, élaboré en étroite collaboration avec l'usager et les professionnels de l'établissement, prend en compte les besoins spécifiques de la personne et ambitionne d'améliorer sa qualité de vie. De ce fait, l'usager est à même de prendre part aux décisions inhérentes à sa santé et à son bien-être. Dans ce contexte, le dossier usager informatisé (DUI) est un outil central dans le parcours individualisé. Il condense toutes les informations relatives à l'usager et à son accompagnement. Ainsi, il est utilisé par les professionnels de l'établissement pour suivre l'évolution de la personne et adapter, le cas échéant, son projet. Chaque personne en situation de handicap a le droit de consulter son DUI et d'obtenir des explications détaillées sur son contenu.
Les principes de consultation d'un usager à son dossier doivent être clairement définis dans le règlement de fonctionnement qui est remis aux personnes concernées. Cela doit se faire après avoir sollicité l'avis du conseil de la vie sociale. À noter qu'il est possible que certaines informations contenues dans un dossier puissent troubler l'usager, ou même aggraver sa condition. C'est pour cette raison que l'arrêté du 8 septembre 2003 stipule que la divulgation des informations ou des documents par les personnes autorisées à le faire selon la loi doit être accompagnée d'un soutien adapté, qu'il soit d'ordre psychologique, médical, thérapeutique ou socio-éducatif.
Le dossier usager informatisé est un élément clé de la transformation digitale des établissements médico-sociaux et un enjeu crucial pour améliorer l'accès de l'usager à son dossier. Le développement et le déploiement de logiciels dédiés, comme NETVie, constituent une étape majeure dans cette démarche. Il permet de centraliser les informations, de faciliter leur consultation et d'assurer une meilleure gestion de l'information tout en favorisant l'implication active de l'usager dans son projet de vie.